Le vendredi 25 janvier 2019 s’est tenue au CHUM une célébration toute particulière. Josianne, 38 ans, et Amara, 45 ans, se sont mariés entourés de leurs parents, leurs collègues et leurs amis proches; une cérémonie simple, empreinte d’amour et de sérénité.
Le couple s’est rencontré au printemps 2018 et, rapidement, Josianne et Amara savaient qu’ils allaient vivre une belle histoire d’amour, partageant le même rêve de fonder une famille.
Quelques mois plus tard, souffrant d’une douleur persistante à l’abdomen, Amara demande un avis médical. Les professionnels de la santé détectent alors une hépatite B. Amara est suivi étroitement par les médecins et il est rassuré quant à la prise en charge de sa maladie. Le 23 décembre, le couple se fiance. Mais pendant le temps des Fêtes, Amara se sent de plus en plus fatigué et il a toujours mal au ventre. Le 9 janvier, il se présente à l’urgence du CHUM et le couple apprend trois jours plus tard qu’il est atteint d’un virulent cancer du foie pour lequel aucun traitement ne semble possible. Malgré le choc, Josianne et Amara décident de profiter de tous les instants pour être ensemble.
C’est ainsi que Josianne cohabite avec son fiancé dans sa chambre à l’Unité des soins palliatifs du CHUM, ne retournant chez elle qu’aux deux ou trois jours, question de faire un peu de lessive et de régler d’autres détails du quotidien.
Nous avons décidé que la maladie ne serait pas la seule chose qui définirait notre vie.
Le lundi 21 janvier, Josianne et Amara caressent toujours l’idée de se marier.
« Le mariage était pour nous une façon de confirmer notre relation amoureuse et de la pérenniser. Bref, une occasion de réunir les gens qu’on aime dans une circonstance heureuse et joyeuse », explique Amara.
« Le mardi, nous avons exprimé ce souhait à notre fée, notre ange-gardien au CHUM, l’infirmière Geneviève Fraser. Elle nous a fourni les coordonnées de la notaire Maude Côté-Boucher qui a réglé toutes les modalités légales en un temps record et accepté de célébrer notre mariage le vendredi 25 janvier » poursuit Josianne.
Une fois la date connue, le Service de bénévolat, animation et loisirs du CHUM a coordonné le tout en 24 heures : les petits achats, la décoration et autres installations de la salle, la musique par la harpiste Hannah de l’Association des amis du patient, le photographe et le traiteur du CHUM. Une vraie fourmilière, tous étaient mobilisés pour permettre aux tourtereaux de vivre un moment magique, empreint de sérénité.
« Honnêtement, même si j’avais eu six mois pour l’organiser, je n’aurais pas fait mieux. Ils ont même pensé à des choses qui ne me seraient jamais venues à l’idée, notamment l’album souvenir où tous nos invités ont pu nous écrire de touchants témoignages. Nous tenons aussi à remercier les médecins et les infirmières ainsi que tout le personnel soignant qui nous ont offert de superbes fleurs et une carte, des attentions qui nous ont touchés droit au cœur. Au-delà des excellents soins médicaux, les dimensions humaines sont vraiment prises en compte dans l’approche de toute l’équipe des soins palliatifs du CHUM ».
« Amara s’est éteint quelques jours plus tard, le 3 février. J’ai pu rester avec lui et prendre le temps qu’il fallait pour lui dire au revoir. Je suis très reconnaissante pour cette autre marque de respect de la part du CHUM », termine Josianne.
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